Sono affetto da 10 anni e mezzo da sclerosi laterale amiotrofica, malattia che lascia intatte le facoltà dell'intelletto e distrugge tutto il resto. Costringe chi ne è affetto alla progressiva ed inesorabile immobilità, fino a causarne la morte.
Non mi sento libero. Non sono libero.
Perché, ancora nel nostro Paese, le persone disabili non possono con una coscienza di libertà propria, essere soggetti attivi nel processo sia di scelta che di consumo di servizi e strutture libere per tutti gli altri individui?
Parlo intenzionalmente di disabilità e non "di abilità diverse", proprio perché, sebbene la situazione sia migliore che in passato, la cultura socio-politica italiana nei confronti della disabilità, è ancor piena di pregiudizi, dove i rapporti civili e sociali, il rispetto della dignità umana, le libertà individuali non sono affatto garantiti.
«Questa democrazia messa in discussione»
È un problema dunque di libertà degli individui che va di pari passo con la responsabilità , perché in un Paese democratico non può esserci libertà senza responsabilità.
Si perché è proprio la democrazia, nel nostro Paese, ad essere messa in discussione, dove l'acquisizione del sapere, la ricerca, risorsa inesauribile per la sopravvivenza dell'umanità, come luogo di discussione e di libertà su temi che riguardano direttamente la vita, la morte, la salute, la qualità della vita degli individui, è negata ad essa.
Non può esserci dunque il superamento di nessuna barriera, ideologica, geografica, economica, razziale, politica, se non consideriamo le barriere invisibili per chi non le soffre, elementi fondamentali della libertà personale. E quando non si superano, si parla di violenza e di crimine contro l'uomo.
Con l'Associazione che porta il mio nome, per la libertà di ricerca scientifica, alla violenza sui diritti fondamentali dei cittadini, ho risposto con il mio corpo che molti, forse, avrebbero voluto ridurre ad una prigionia senza speranza, e rispondo oggi, con la mia sete d'aria, perché è il respiro a mancarmi, che è la mia sete di verità, la mia sete di libertà.
Mi auguro che i malati come me, possano armarsi di forza, di coraggio e di uscire dall'isolamento delle mura domestiche, per lottare per la propria esistenza, per il riconoscimento della stessa, per la libertà, come solo chi ne è stato privato è capace di farlo, per la libertà di scienza, per la libertà di ricerca, per la libertà di coscienza, per quel valore di libertà che non può essere teorizzato, ma semplicemente e dignitosamente vissuto.
Buon lavoro, ho concluso.
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La battaglia di Luca
Scuse e ringraziamenti
Diciamo grazie alla sua dolcezza, alla sua tenacia, alla sua appassionata perorazione che è stata un inno alla vita, lui sì, presidente dei presidenti del diritto alla vita, lui nato e vivo e morente e abbandonato.
Per merito di Luca Coscioni possiamo sperare di apparire meno incivili agli occhi del mondo industriale e democratico - in gran parte cristiano - che permette la ricerca, la finanzia, la vuole.
Noi dobbiamo un grazie affettuoso e solidale a Maria Antonietta, compagna di Luca, che gli è sempre stata accanto con una incomprensibile serenità, vita di una vita esemplare e ostinata.
Se tutta questa storia, per un miracolo, si fosse svolta in una comunità di credenti, oggi si parlerebbe di «odore di santità». Certo Luca e Maria Antonietta ci dicono che esiste una santità laica. Quando qualcuno usa la parola sprezzante “laicismo” e vi intima di esibirne i valori dite: Luca Coscioni.
E abbiamo il dovere di ricordare chi, in un deserto di distrazione, ha raccolto il grido di Luca Coscioni, lo ha invitato e ospitato in una casa politica e ha fatto sedere l'ospite sofferente a capo tavola.
Ognuno ha diritto a giudizi e pregiudizi sui Radicali. Ma è bene non dimenticare che sono stati i Radicali di Pannella, Bonino, Capezzone e Marco Cappato a prendersi in carico ciò che restava di una voce e di una vita. E a fare in modo che quella voce artificiale e quella vita al limite del sopportabile restassero bene al centro della scena pubblica italiana.
A loro diciamo grazie a nome di coloro che potevano non sapere e hanno saputo, di coloro che potevano non capire e hanno capito, di coloro che potevano lasciar perdere e si sono impegnati in solidarietà, visione e speranza.
Non c'è niente da dimenticare in questa storia. E per fortuna il cammino continua. Furio Colombo
(Questo l’intervento che Luca Coscioni aveva preparato e che sarebbe stato letto oggi alla Prima Conferenza Organizzativa Regionale sulla SLA organizzata dall’Associazione Viva la Vita in collaborazione con l’Assessorato alla Sanità e quello alle Politiche Sociali della Regione Lazio, il Dipartimento di Neuroscienze dell'Ospedale Gemelli e il Servizio di Telemedicina dell'Ospedale Pertini)
Ti saluto, caro Luca, mi manchi, mi mancherai molto. Ringrazio te e tua moglie per tutto quello che avete fatto dimostrando come sia possibile non perdersi d'animo e dimostrare, proprio in condizioni estreme, la forza del carattere e del coraggio.
Lascia che ti dedichi l'immagine di Chenresig, il Buddha della Compassione Universale. Tu sapevi che era tardi per te, e hai lottato fino all'ultimo respiro esprimendo il massimo della compassione per tutte/i noi.
Gli articoli da L'Unità, 21 Febbraio 2006 (<<<)
Verrà un giorno in cui certi vescovi si toglieranno la maschera cattiva di Marcello Pera, torneranno a sentire la religione come legame fraterno, e chiederanno scusa a Luca Coscioni, morto di un dolore atroce del quale mille voci hanno detto «Va bene così, soffra pure, vietato aprire i frigoriferi zeppi di cellule staminali destinate alla distruzione».
Infatti, nel mezzo di una civiltà della ricerca che, certo, - ci avevano detto in passato - è voluta da Dio, è proibito cercare la cura del male. In attesa di quelle scuse, che certo verranno, anche se tristemente sfasate nel tempo, tocca a noi cittadini di una Repubblica fondata sul divieto, chiedere scusa a Luca Coscioni per il modo in cui è stato lasciato senza risposta il suo grido di aiuto, che non era per sé ma per la lotta a malattie finora incurabili, per il modo in cui è stato abbandonato e ignorato, come se Dio non lo avesse messo al mondo con il suo dolore e il suo male, e la sua e la nostra intelligenza capace di lottare contro quel male, se solo fosse permesso.